Тя ми разкри една друга реалност на съществуване – такава, в каквато живееш на предела на силите си и за да се чувстваш пълноценен, трябва да даряваш единствено и само безусловна любов. Само чрез тази безусловна любов моето дете може да съществува. Само така мога да оцелея и аз. Целият живот на семейството ни се обърна. Всичко познато и сигурно рухна. Няколко месеца след раждането си Лора беше диагностицирана с…

Това е изключително рядко генетично заболяване, за което липсва информация, няма познато лечение, медицината е безсилна. Знае се само, че генетичната мутация причинява тежко изоставане в психомоторното развитие, резистентна епилепсия, като много често е съпроводено от ДЦП и аутизъм, което налага Лора и децата като нея да бъдат обгрижвани до края на живота си. Лора не може да стои седнала и да задържа главата си изправена, да пълзи или да ходи, не може да говори и да изрази своите нужди. Като майка не можех да се примиря с мисълта, че няма решение. Изпробвахме различни подходи, всекидневени рехабилитации, медикаментозни терапии.

…че нямам разбиране от най-близките си – дали от страх, дали от съжаление, или просто от безсилие. Тогава ми дойде идеята да създам фондация “Мястото на Лора”, за да намеря сред близките си, сред обществото и в живота, изобщо, място за своето дете и за другите деца с редки генетични заболявания, с проблеми в развитието. Нали казват, че „за всеки има място под слънцето“… Прави ми впечатление, че все повече родители на деца с такива заболявания биват изолирани. Живеем в „идеален“ свят, в който всеки „дефект“ се коригира, и колкото и да се говори за толерантност и приемане на различния, стигмата остава.

Да създам място, в което деца като моята малка “порцеланова кукла” ще бъдат приети, подкрепени и обичани – такива, кавито са. Бих искала да намеря партньори, съмишленици и дарители по пътя си в изграждането на това сакрално, нужно за нас и специалните ни деца, защитено пространство. Мисля, че като родител и специалист има какво да дам на децата и техните семейства. Да се подкрепим в нелекия път и в борбата за едно по-добро съществуване – за нас и за децата ни!