Има един специфичен вид страх, познат само на родител на дете с тежка епилепсия или рядко генетично заболяване: страхът, че лекарството, което пази живота на детето му, може просто да свърши и никъде наблизо да не се намира друго.
Това не е хипотетичен сценарий. Това е ежедневие за много български семейства.
Buccolam: лекарството, което трябва винаги да е под ръка
Buccolam е спешно лекарство против продължителни епилептични пристъпи, прилагано директно от родителя, докато линейката пристигне. За дете с тежка епилепсия то не е опция, а необходимост, която трябва да е физически на разположение всеки час от денонощието. Родители в България споделят, че разчитат на него именно с тази логика: да го имаш винаги подръка, защото кризата не предупреждава.
Таблетка има. Сироп няма. Абсурдът в детайли
Тук е може би най-показателният пример за самата логика на проблема. Активното вещество карбамазепин, познато най-вече чрез търговското име Тегретол, се предлага в България под други марки в таблетна форма, а е налично и по рецепта. Проблемът е другаде: сиропната форма на Тегретол, Атаракс и Vimpat, тоест точно вариантът, предназначен за малки деца, които физически не могат да преглъщат таблетки, на практика не се намира у нас. Родителите са принудени да я поръчват от чужбина, докато формата за възрастни на същото лекарство спокойно стои на аптечния рафт.
Това не е дребна подробност. За малко дете разликата между сироп и таблетка не е въпрос на удобство, а на това дали лечението изобщо може да се приложи.
Редките заболявания: лекарство, което се внася наново на всеки три месеца
За деца с редки генетични заболявания положението е още по-сложно. Когато няма регистрирано лекарство в България, единствената възможност е специален внос за конкретния пациент, одобрен от болнична комисия, но само за три месеца напред. След това целият процес по одобрение започва отначало. Не защото състоянието на детето се е променило, а защото системата е изградена да преразглежда достъпа на всеки три месеца, вместо да го гарантира трайно.
Защо изобщо се стига дотук
Причините са различни за различните случаи: производствени прекъсвания на международно ниво, липса на пазарен интерес за по-малки, по-специфични лекарствени форми на малък пазар като българския, паралелен износ на регистрирани продукти към държави с по-високи цени. Резултатът за семейството е един и същ, независимо от причината: формата, от която детето реално се нуждае, я няма, а нуждата не изчаква обяснение.
Какво остава на семействата
Издирване по аптеки в няколко града. Поръчки от чужбина, често на висока цена и с несигурен срок на доставка. Опити да не се прекъсва терапия, чието прекъсване може да има сериозни последици за детето. Всичко това, добавено към и без друга тежката ежедневна грижа, описана в предишни статии в този блог.
Защо разказваме тази история
Финансовата подкрепа е само една част от битката, която много семейства водят. Достъпът до самата форма на лекарството, без която терапията не е приложима на практика, е друга, също толкова истинска бариера. Точно затова общности и фондации като „Мястото на Лора“ остават важни: не като заместител на здравната система, а като опора, докато системата настигне реалните нужди на децата, които би трябвало да защитава.
